Когда праздник синдрома дауна

https://ria.ru/20220321/dauny-1778827114.html

Всемирный день людей с синдромом Дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна — РИА Новости, 21.03.2022

Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. РИА Новости, 21.03.2022

2022-03-21T01:08

2022-03-21T01:08

2022-03-21T01:08

справки

даунсайд ап

благотворительный фонд «синдром любви»

россия

оон

благовещенск

https://cdnn21.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_0:105:2000:1230_1920x0_80_0_0_046008e2d7045cccf2e7eb01d79ec9d9.jpg

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. В 2006-2010 годах сингапурская ассоциация Даун Синдром от имени Международной ассоциации Даун Синдром (Down Syndrome International, DSI) запустила специальный сайт, посвященный Дню людей с синдромом Дауна. Затем с помощью бразильской федерации DSI была развернута обширная международная кампания в поддержку празднования этого дня.19 декабря 2011 года резолюция Генеральная Ассамблея ООН постановила объявить 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна, а также отмечать его ежегодно с 2012 года в целях повышения уровня информированности общества о заболевании.Синдром Дауна – заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется лишняя хромосома – трисомия (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями). Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 2%.По данным ООН, это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом.Считается, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается с возрастом матери старше 35 лет, однако большинство детей с этой генетической патологией рождаются от матерей до 35 лет. При этом риск рождения ребенка с синдромом Дауна у женщин в возрасте 40 лет в девять раз выше, чем в 30. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, короткие руки, ноги и пальцы, ладони только с одной складкой, наклон глаз вверх (часто с кожной складкой, закрывающей внутренний угол глаза), на радужной оболочке могут быть белые пятна. У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (из-за низкого тонусa мышц и особенностей неба).50% всех детей с синдромом Дауна имеет врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% страдают от обструктивного апноэ сна (временная остановка дыхания), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и позже.Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, проведения соответствующих медицинских исследований.В 2022 году тема Всемирный день синдрома Дауна – «Что означает инклюзия?» (What does inclusion mean?). В настоящее время отсутствует согласованное понимание того, что такое инклюзия (вовлечение). Необходимо начать глобальный диалог, который поможет осуществить полную интеграцию в общество людей с синдромом Дауна.В России, по данным Минздрава, зарегистрировано около 19 тысяч людей с синдромом Дауна. По данным благотворительной организации «Даунсайд Ап», в нашей стране проживает более 50 тысяч людей с этим заболеванием, половина из них – дети. Каждый год в России рождается две с половиной тысячи «солнечных детей». Синдром Дауна в РФ входит в перечень заболеваний, в связи с которыми можно получить инвалидность.Несмотря на то, что такие люди испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.В России поддержку людям с синдромом Дауна оказывает благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна. Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск). В Москве существует единственный в мире «Театр Простодушных», где вся труппа – это люди с синдромом Дауна. Они выступают на разных театральных сценах. Созданный в 2000 году театр стал лауреатом множества международных конкурсов. В 2021 году Всемирному дню людей с синдромом Дауна в России была посвящена благотворительная онлайн-мультигонка, в рамках которой любой желающий мог в любое время и в любом месте преодолеть любую дистанцию. Также участникам предлагалось выбрать один или несколько мифов о синдроме Дауна и поделиться с друзьями в соцсетях с хештегом #СпортПротивМифов. Все средства были направлены на развивающие и образовательные программы для людей с этим заболеванием. В 2022 году с 1 по 31 марта фонд «Синдром любви» запустил благотворительную акцию к Всемирному дню людей с синдромом Дауна. Для участия в акции необходимо зайти на официальный сайт фонда, выбрать на виртуальном дереве апельсин и сорвать его, сделав пожертвование на специальные программы для детей с синдромом Дауна и их семей. Завершится акция розыгрышем кружек с авторскими рисунками детей с синдромом Дауна, которые они сделали в мастерских фонда-партнера «Даунсайд Ап».Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников

россия

благовещенск

2022

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

https://cdnn21.img.ria.ru/images/105921/75/1059217536_112:0:1889:1333_1920x0_80_0_0_a9931deb039900562f4c8afb5ad00129.jpg

справки, даунсайд ап, благотворительный фонд «синдром любви», россия, оон, благовещенск

21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Эта дата вошла в календарь в 2005 году. Инициатива принадлежала участникам VI симпозиума, посвященного этой теме. В России День человека с синдромом Дауна впервые отметили в 2011 году. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна (резолюция №A/RES/66/149).

Генеральная Ассамблея постановила что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.

Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Жизненно важное значение для роста и развития больных имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.

Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Английский врач Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) в 1862 году первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. Связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом выявил в 1959 году французский генетик Жером Лежен (Jérôme Lejeune, 1926-1994).

Интересно, что первооткрыватель синдрома называл его «монголизмом». Этот термин возник вследствие того, что лицо человека, страдающего синдромом Дауна, напоминает лицо представителя монголоидной расы. Однако Всемирная организация здравоохранения отменила это название в 1965 году после обращения специалистов из Монголии.

Возможно, и нынешнее название синдрома будет изменено на какое-нибудь другое. Национальный институт здравоохранения США уже рекомендовал устранить притяжательную форму в названии синдрома, аргументируя пожелание тем, что сам доктор Даун этим расстройством не страдал.

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.

Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия. В Москве даже существует единственный в мире театр, где все люди имеют синдром Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.

Качество жизни больных с синдром Дауна может быть улучшено путем удовлетворения их медицинских потребностей, которые включают: регулярное обследование с участием медработников для контроля психо-физического развития и обеспечения своевременного вмешательства, будь то физиотерапия, консультации или специальное образование. Больные с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и общинных систем поддержки, таких как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.

В сам же этот День во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.

Международный день людей с синдромом Дауна — ежегодный праздник, проводимый для того, чтобы повышать уровень информированности общественности о данном заболевании.

Отмечается ежегодно 21 марта.

История происхождения

Впервые отмечался в 2006 году по предложению греческого генетика Стилианоса Антонаракиса из Женевского университета. На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна.

Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. Почти сто лет спустя, в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома.

По состоянию на 2021 год, в России проживает более 70 тыс. человек с синдромом Дауна, в том числе 30-40 тыс. детей. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом (Бочча, голбол, мини-футбол) проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова.

Как отмечают? Традиции

В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения.

Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации.

Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы.

В каких странах празднуется?

Праздник отмечают ежегодно 21 марта в странах СНГ, европейских странах и США.

Поздравления

Хочу поздравить всех мам, пап и деток с эти чудесным днем. Солнечные детки, люди с Синдромом Дауна — это дар. Бог и Любовь говорят с миром через этих людей. Чистота, глубокая внутренняя красота, любовь ко всему миру и потрясающие улыбки — это то, что согревает сердце любого человека. Хочу пожелать родителям терпения, всепрощения и принятия, счастья и море любви, а Солнышкам понимания и уважения. Будьте счастливы, любите своих деток какими бы они ни были и живите в мире с собой. А солнышки осветят вам путь.

Что подарить?

Развивающие игры

В первую очередь стоит помнить о том, что дети с этим заболеванием требуют постоянной стимуляции развития. Проще всего это сделать при помощи развивающих игр. В первую очередь сюда относятся так называемые сортеры….

Сортер представляет собой игрушку, которая состоит из основы с отверстиями различной формы и кубиков. Малыш должен совместить нужный кубик с отверстием. Такие игрушки развивают логическое мышление. В случае, со здоровыми малышами такие игрушки имеют смысл только до 3 лет, однако даунам их можно дарить вплоть до 6 лет….

Также можно дарить различные конструкторы. Если вы не достаточно уверены в интеллектуальном возрасте малыша, то лучше выбирать наборы без мелких деталей. Синдром часто совмещается с различными видами аллергии, поэтому стоит выбирать игрушки из гипоаллергенных материалов.

Неплохим презентом будет книжка-раскладушка с интерактивными картинками. Вначале малыш сможет читать ее только с помощью мамы, но возможно со временем прочтет и самостоятельно….

Мягкие игрушки

Мягкие зверята — хороший презент в любом возрасте! Если даже взрослые порой не прочь потискать мягкие игрушки, то уж ребенку с этой патологией такой подарок точно понравится — особенно, если учесть их добродушный характер.

Лучше всего выбирать игрушки с синтетическими наполнителями, например полистиролом. В отличие от натуральных наполнителей, вроде опилок, пуха или перьев, такие наполнители не заражаются паразитами и не вызывают аллергии….

Наборы для рисования

Рисование, очень хорошо, помогает в развитии мелкой моторики и творческих способностей. Карандаши, фломастеры, альбомы или мелки — отличный подарок для любого ребенка.

Лучше всего покупать дорогие модели с нетоксичными красящими элементами — новый хозяин может пробовать их на вкус. Неплохим вариантом станет магнитная дощечка для рисования — с нее можно стирать нарисованное, освобождая поле для новых шедевров….

Домашний питомец

Ребятишки с синдромом часто не могут найти себе приятелей среди сверстников, поэтому им как никому другому нужны друзья. Такими друзьями могут стать домашние животные — собаки, кошки, попугаи, кролики и т.д….

Особенно рекомендованы для таких малышей собаки — игра и общение с животным положительно влияют на умственное и психологическое развитие.

Лучше всего подойдут такие породы как кокер-спаниель, лабрадор, золотистый ретривер, джек-рассел-терьер и другие собаки-компаньоны. При покупке животного главное уточнить, нет ли у виновника торжества на них аллергии….

Подарочный сертификат в дельфинарий

Малышам с задержками психологического и умственного развития рекомендовано общение и игры с дельфинами. В некоторых странах аутисты и дауны получают дельфинотерапию бесплатно или по скидке.

Подарочный сертификат на плавание с дельфинами позволит дауну пообщаться с этими удивительными животными. Обойдется такой подарок недешево, но это точно того стоит!…

О болезни

Это заболевание, возникающее в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три); в результате общее количество хромосом становится равным 47, тогда как в норме оно должно равняться 46.

Более редкие формы синдрома Дауна – мозаичная (при которой часть клеток имеет патологический, а часть нормальный набор хромосом) и транслокационная (обусловлена более сложными хромосомными нарушениями).

Транслокация составляет около 4% от общего количество людей с синдромом Дауна, мозаичная форма – около 1%.

Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Он распространен во всех регионах мира и не зависит от качества жизни и состояния здоровья родителей. Причины возникновения синдрома Дауна до конца не изучены.

Одним из выявленных факторов, который увеличивает риск развития аномалии, является возраст матери. Риск развития синдрома Дауна при беременности увеличивается у женщин старше 35 лет, однако за счет более высоких коэффициентов рождаемости у молодых женщин, 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет.

По данным ООН, каждый год примерно от трех до пяти тысяч детей рождаются с синдромом Дауна. Это хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных.

Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза (на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна); короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка.

У таких людей обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда – открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением неба).

Половина детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют врожденный порок сердца, около 75% – повышенный риск потери слуха. 50-75% людей с синдромом Дауна страдают от обструктивного апноэ сна (остановка дыхательных движений), до 60% предрасположены к развитию катаракты и других глазных болезней, чаще остальных подвержены заболеваниям щитовидной железы, анемии и лейкемии, болезни Гиршпрунга.

Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники, но могут достигать нормального уровня развития, хоть и несколько позже.

Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет (в 1983 году – 25 лет).

При этом жизненно важное значение для роста и развития детей с синдромом Дауна имеет доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих медицинских исследований.

Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна испытывают когнитивные задержки, они обладают многими талантами, свойственными обычному человеку. Качественные образовательные программы, хорошее медицинское обслуживание и позитивная поддержка со стороны семьи, друзей и общества позволяют таким людям вести полноценную и продуктивную жизнь.

Интересные факты

1. Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.
2. Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.
3. В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.
4. Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.
5. В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.
6. Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.
7. Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.

Поддержка больных в России

В России поддержку людей с синдромом Дауна осуществляет благотворительный фонд «Синдром любви». Эта организация занимается сбором средств и передачей их партнерским организациям, которые оказывают услуги людям с синдромом Дауна, организацией досуговых, спортивных и творческих проектов для ребят с синдромом Дауна.

Финансовую помощь фонда получают такие организации, как фонд «Даунсайд Ап» (Москва), центры «Гармония» (Брянск), «Сияние» (Нижний Новгород), «СоДействие» (Уфа), «Дети солнца» (Благовещенск), «Радуга» (Иркутск), «Лицом к миру» (Ярославль), «Даун Центр» (Санкт-Петербург), «Добрые сердца» (Рязань), «Твой старт» (Красноярск).

Фильмы

«Человек дождя, 1988 год»

Чарли, главный герой истории, грубоватый и дерзкий мужчина. После смерти отца он получил старую машину и розовые кусты. Внезапно он узнает, что основная доля наследства перешла его брату с аутизмом Реймонду. Разъяренный Чарли крадет брата и держит его в заложниках. Со временем эта история перерастает в дружбу и близость.

Почему стоит посмотреть?

Этот фильм про аутизм помогает понять, как меняется отношение к людям с интеллектуальными особенностями.

«Арахисовый сокол, 2019 год»

Двое людей оказываются попутчиками в необычном путешествии. Зак — один из главных героев — очень сильный коренастый парень, мечтает стать звездой реслинга. Но из-за того, что у Зака синдром Дауна, его содержат в доме престарелых наравне с больными стариками. Он совершает побег и дает себе звучное имя — Арахисовый Сокол.

Тайлер, второй персонаж, потерял своего брата и тоже бросился в бега. В какой-то момент пути парней пересекаются, и они начинают путешествовать вместе. Зака ждет странный путь на плоту с незнакомым человеком.

Почему стоит посмотреть?

Это доброе, человечное кино показывает, что люди с разными особенностями среди нас! У них есть мечты, цели и желания — они такие же, как и мы. А еще не менее важный момент — то, какую мотивацию дает герою спорт! То же самое происходит и с атлетами Специальной Олимпиады.

«Особенные, 2019 год»

Еще один фильм рассказывает о том, что люди с особенностями рядом. Друзья Бруно и Малик уже 20 лет заботятся о людях с тяжелыми формами аутизма. Они постоянно набирают помощников среди молодых людей из неблагополучных семей. Необычной системой волонтерства начинает интересоваться министерская инспекция…

Почему стоит посмотреть?

Этот фильм раскрывает тему заботы о каждом из людей в этом мире. После просмотра остается приятное чувство того, что ты часть большого сообщества, где поддержка и эмпатия очень важны.

World Down Syndrome Day (WDSD) is marked each year on March 21,^[1] beginning in 2006. The 21st day of March (the 3rd month of the year) was selected to signify the uniqueness of the triplication (trisomy) of the 21st chromosome which causes Down syndrome.

Every year on March 21, World Down Syndrome Day is observed to create awareness about Down syndrome. It is a condition in which a child is born with an extra 21st chromosome.

Activities and commemorations[edit]

A common activity is wearing colorful or mismatched socks, to show support for people with Down syndrome.^[2][3] Socks are shaped somewhat like chromosomes.^[3]

An animated short, Freebird, was created to recognize World Down Syndrome Day in 2021.^[4] The film was set to a song, «Freedom» by Jordan Hart, and won the Chicago International Children’s Film Festival in 2021.^[4]

References[edit]

External links[edit]

• Official website
• Down Syndrome International website
• United Nations World Down Syndrome Day webpages

World Down Syndrome Day (WDSD) is marked each year on March 21,^[1] beginning in 2006. The 21st day of March (the 3rd month of the year) was selected to signify the uniqueness of the triplication (trisomy) of the 21st chromosome which causes Down syndrome.

Every year on March 21, World Down Syndrome Day is observed to create awareness about Down syndrome. It is a condition in which a child is born with an extra 21st chromosome.

Activities and commemorations[edit]

A common activity is wearing colorful or mismatched socks, to show support for people with Down syndrome.^[2][3] Socks are shaped somewhat like chromosomes.^[3]

An animated short, Freebird, was created to recognize World Down Syndrome Day in 2021.^[4] The film was set to a song, «Freedom» by Jordan Hart, and won the Chicago International Children’s Film Festival in 2021.^[4]

References[edit]

External links[edit]

• Official website
• Down Syndrome International website
• United Nations World Down Syndrome Day webpages

Существует болезни, причина которых – генетические отклонения. Перед ними медицина пока бессильна. Она борется только с последствиями их проявления. Один из таких недугов – синдром Дауна. Болезнь вызвана лишней хромосомой. Для помощи, обращения внимания общественности на проблемы людей, которые страдают этой патологией, их социальной адаптации учрежден международный праздник.

Содержание статьи

1. Когда проходит
2. Кто отмечает
3. История и традиции праздника
4. Интересные факты

Когда проходит

Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта. В 2023 году дату справляют в России, Украине, Беларуси и других странах.

Кто отмечает

В международном празднике участвуют активисты благотворительных организаций, генетики, врачи-дефектологи, пациенты. К ним присоединяются студенты, преподаватели, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов, вспомогательный персонал.

История и традиции праздника

Первые мероприятия прошли в 2006 году. Инициатором праздника стало правление Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Идею поддержали на VI международном симпозиуме по этой проблематике. Выбранная дата  имеет символическое значение. Она показывает, что недуг связан с тремя копиями 21-й хромосомы. Действо распространилось в медицинских кругах многих стран и получило поддержку в обществе.

В этот день устраиваются образовательные лекции, конференции, семинары. Исследователей, педагогов, медиков награждают дипломами, ценными подарками, грамотами за выдающиеся достижения. Благотворительные фонды собирают средства на помощь людям, которые страдают недугом. Готовятся акции и флешмобы. Среди врачей проводятся мероприятия по обмену опытом, курсы повышения квалификации. Средства массовой информации публикуют доклады об актуальных проблемах, успехах и вызовах перед генетиками, материалы о судьбах пациентов. Радио- и телепрограммы рассказывают о докторах, их жизни. Эксперты дают рекомендации по уходу за больными синдромом Дауна. Транслируются документальные фильмы.

Интересные факты

Название синдрома носит имя его открывателя – английского врача Джона Дауна. На него повлияли гипотезы доктора Дж. Конолли о связи интеллекта, эмоций человека и формы черепа.

Некоторые люди с этим заболеванием имеют поперечную складку на ладони, пигментные пятна возле края радужной оболочки глаза.

В 1959 году генетик Ж. Лежен установил связь между изменением числа хромосом и происхождением врожденного синдрома.

Средняя продолжительность жизни людей с отклонением короче, чем здоровых. Они чаще страдают от проблем с сердцем, подвержены болезни Альцгеймера, острому миелоидному лейкозу. У людей с патологией ослаблен иммунитет. Они тяжело переносят инфекции.

В 2013 году американским исследователям с медицинского факультета Университета штата Массачусетс удалось заблокировать третью копию 21-й хромосомы. Они утверждают, что этот успех поможет предотвратить развитие болезни.

Для развития познавательных способностей пациентов в ряде европейских стран внедрили систему двух учителей. Второй педагог обучает детей с коммуникационными проблемами и умственной отсталостью. Это происходит в одном классе со здоровыми воспитанниками. Такой подход снижает умственный разрыв между детьми.

Известны факты получения университетского образования людьми с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Признаки синдрома еще в XIX веке описал английский врач Джон Лэнгдон Даун. Его французский коллега Жером Лежен спустя почти сто лет открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца. Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям.

По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности.

Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. 21 марта — отличный информационный повод, чтобы развеять эти и другие мифы.

Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать.

21 марта — Международный день людей с синдромом Дауна, дата объединяющая разные страны и континенты, города и людей. Как в мире, России и ее регионах отметили эту дату. Мы собрали самые яркие акции, важные и интересные события, произошедшие в рамках празднования в 2021 году. 

Говорить о людях с синдромом Дауна в этом году начали с приходом первого месяца весны. Первой, по традиции, стала Европейская ассоциация Даунсиндром (EDSA). Ассоциация ежегодно посвящает Международному дню человека с синдромом Дауна большую просветительскую и информационную кампанию.  В этом году главной темой Международного дня человека с синдромом Дауна стала тема объединения людей с синдромом Дауна с миром в период изоляции, а лозунгом кампании 2021 года — “CONNECT! ” (“ОСТАВАЙСЯ НА СВЯЗИ!”). 

С 1 по 21 марта ЕDSA демонстрировала примеры лучших практик, собранных со всей Европы, которые помогали людям с синдромом Дауна оставаться на связи во время пандемии. Фонд Даунсайд Ап стал первым в этом движении с проектом “ИзоИзоляция ДСА”. 

Европейские организации приготовили в эту дату много сюрпризов. Так, например, итальянская организация CoorDown, которая продвигает и защищает права людей с синдромом Дауна порадовала клипом на песню «Hiring Chain»(“Цепочка найма”), которую специально к этой дате исполнил 17-кратный обладатель премии «Грэмми» Стинг. 

История о трудоустройстве людей с синдромом Дауна, рассказанная Стингом,  похожа на историю о доме, который построил Джек, но в простой и наглядной форме заложено важное сообщение: нанимая на работу человека с синдромом Дауна, вы, возможно даже не подразумевая этого, запускаете цепочку дел, которые не только меняют к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна, но и открывают цикл новых возможностей для всех людей, всего общества. 

Еще один музыкальный подарок подготовила к Международному дню с синдромом Дауна Норвежская организация Norwegian Network for Down Syndrome — короткометражная лента “Dancing man” (“Танцующий человек”). В фильме снялся актер с синдромом Дауна Свейн Андрес, исполнив эмоциональные и обаятельные танцы на столе знаменитого Гранд Отель Осло. 

“Этот короткометражный фильм имеет важное значение, потому что показывает, что Люди с синдромом Дауна могут делать неожиданные вещи, просто потому что не все по-настоящему представляют уровень их способностей” — говорит Свейн Андрес. Стереотипы — это не интересно, и, может быть, этот фильм поможет изменить восприятие людей с синдромом Дауна зрителями. 

Также в этом году многие организации по поддержке людей с синдромом Дауна во всем мире и известные личности участвовали в ставшем уже традиционным для этой даты флэшмобе “Lots of socks”. Участники этой акции фотографируются в ярких непарных носках, чтобы выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна. Так, например, один из самых известных и популярных сегодня британских актеров Дэвид Теннант вместе со своей женой опубликовал в своем инстаграм² забавные фото  

Разные носки есть и у куклы, которую выпустил накануне 21 марта один известный ирландский бренд. Кукла по имени Rosie Boo, очень напоминает шестилетнюю Рози Барнетт из Уилтшира, у которой синдром Дауна,

Участвовали в этой акции и многие российские организации и медийные персоны. А департамент труда и соцзащиты Москвы снял на эту тему социальный ролик 

В России в честь этой даты устраивали праздничные мероприятия, концерты,  фотовыставки, главными героями, которых были дети с синдромом Дауна.  

Так в Воронеже  выставку “Солнечные дети” организовали в  областной филармонии.  Фотографии ребят с синдромом Дауна вместе с их четвероногими друзьями можно было увидеть в Липецке, на выставке «Солнечный мир наших детей», а жители Курска могли посетить выставку «Дружба не считает хромосом».

В Новосибирске в этот день горожан пригласили на «Солнечный завтрак» в ресторане, где под руководством шеф-повара парень с синдромом Дауна приготовил для гостей сладкий завтрак, а для детей устроили Фестиваль.

В этот день дети и взрослые с синдромом Дауна могли продемонстрировать свои актерские таланты на сцене в Волгограде, Москве, Сызрани и других городах. 

К Международному дню человека с синдромом Дауна группа родителей из разных регионов, в том числе из Рязанской области, подготовили видео спектакль “Бременские Музыканты “в онлайн-формате.

А во Владимирской области  Областная библиотека для детей и молодёжи  подготовила интерактивную постановку по книге Светланы Нагаевой «ХромоСоня». 

В этот особенный день принято разрушать стереотипы относительно людей с синдромом Дауна. Многие региональные общественные организации просветительскую функцию реализовали при помощи социальных роликов. 

Активисты из Красноярской некоммерческой организации «Медвежья слобода» в честь Всемирного дня людей с синдромом Дауна приготовили свой социальный ролик, в котором нет научной информации, но он помогает поднять настроение, зарядится добром.  

В Ростове дети из организации «Лучики добра» приняли участие в съемке ролика, смысл которого в том, что абсолютно все дети и с диагнозом, и без — похожи: все любят играть, общаться, заниматься творчеством и веселиться  

А студенты активисты Чувашии создали свой ролик о людях, которые помогают.  

Очень радует, что в этом году по-особенному к этой дате отнеслись студенты. Будущие педагоги и медики проявили интерес к людям с синдромом Дауна и приняли активное участие в информировании общества. 

Волгоградские студенты при участии кафедры психиатрии, наркологии и психотерапии ВолгГМУ  и общественной организации “Общество помощи детям им. Л.С. Выготского”  сняли документальный фильм о людях с синдромом Дауна “Солнечные дети”, где рассказывают о семьях, в которых растут дети с синдромом Дауна. 

В Алтайском крае  студенты-медики сняли трогательный фильм “Все мы люди”, посвященный Всемирному дню детей с синдромом Дауна, участие в съемках приняла Алтайская региональная организация родителей «Солнечный круг»  

Темы, связанные с синдромом Дауна на протяжении всего месяца, освещались в прессе. 21 марта как федеральных так региональных каналах выходили сюжеты о людях с синдромом Дауна, их родных и тех, кто им помогает 

Героями большого сюжета 1 канала, посвященного этой дате, стали многодетная мама Оксана Гладышева и организации, которые делают жизнь детей с синдромом Дауна интереснее. 

На Общественном телевидении вышла программа “За дело”, в которой журналисты обсудили истории успеха людей с синдромом Дауна.   

Телеканал “Россия” в этот день рассказывал, как живут, какую помощь получают и с какими проблемами сталкиваются  люди с синдромом Дауна в Кирове,  Белгороде, Амурской области, Северной Осетии, Пскове. 

Как отметили международный день людей с синдромом Дауна в Хабаровске и Владимире, рассказал телеканал “Губерния”, а “Новый век” о том, что происходит в Тамбове. Сюжет о жизни людей с синдромом Дауна в Курске сняли журналисты “Сейма”. О проблемах, с которыми сталкиваются барнаульские семьи рассказал Телеканал “Толк” Саратовские семьи попали в объектив канала “Свободные”.

А Якутское телевидение в этот день не только транслировало социальные ролики о людях с синдромом Дауна, но и устроило большую акцию.  Якутская телебашня впервые загорелась желтым светом в поддержку «солнечных» детей.

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился сюжет о деятельности фонда Даунсайд Ап. 

Кроме этого, в Международный день людей с синдромом Дауна свои усилия в решении вопросов, связанных с оказанием помощи и поддержки людей с синдромом Дауна, объединяют и эксперты разных сообществ. 

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. Генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. В обсуждении принял участие директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых , он выступил с докладом «Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким” 

Кроме этого, в эти дни проходил Международный научно-исследовательский форум WORLD DOWN SYNDROME RESEARCH FORUM посвященный синдрому Дауна. Он собрал на своей площадке академических исследователей, практиков и специалистов со всего мира, чтобы обсудить текущие разработки в области изучения синдрома Дауна и опыт оказания поддержки людям с синдромом Дауна.  

Также фонд Даунсайд Ап принял участие в Международной конференции “WDSD”  Организация Объединенных Наций в Нью-Йорке, организованной командой  DSi. Среди докладчиков были люди с синдромом Дауна, должностные лица правительства и ООН, а также представители НПО. Они обсуждали инклюзивное образование, проблемы, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна во время пандемии и влияние COVID-19 на все сферы их жизни. 

Фонд Даунсайд Ап сам явился организатором круглого стола Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна,  на котором вместе с представителями региональных организаций обсудил актуальные вопросы обучения, развития, инклюзии, трудоустройства людей с ментальными особенностями и соблюдение этических принципов по отношению к людям с дополнительной хромосомой в России. [1]

А во время круглого стола “Уважение и диалог” специалисты фонда обсудили формирование толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. 

Также круглый стол и серия мастер-классов: “Твой первый текст”, «Актерское мастерство на дистанте»,  «Цифровая грамотность», «Мой мультфильм», были организованы фондом Даунсайд Ап для людей с синдромом Дауна и при их участии.  

Это далеко не полный список событий, которые происходили в России и во всем мире в рамках празднования Международного дня людей с синдромом Дауна, масштабы куда шире. Мы надеемся, что за этот месяц жизнь людей с синдромом Дауна стала понятнее и интереснее бОльшему количеству людей, а помогающие организации сообща увидели возможности решения сложных вопросов.

[1] *Публикация подготовлена с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

² Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.